Au-delà des pilules : Le soutien aux aidants, une stratégie supérieure pour les patients atteints d'Alzheimer

États-Unis - Agence de presse Ekhbary

Au-delà des pilules : Le soutien aux aidants, une stratégie supérieure pour les patients atteints d'Alzheimer

La lutte mondiale contre la maladie d'Alzheimer et d'autres formes de démence est souvent axée sur la quête insaisissable d'un remède ou d'interventions pharmaceutiques révolutionnaires. Cependant, une récente étude de modélisation informatique, publiée le 5 février dans Alzheimer’s and Dementia: Behavior & Socioeconomics of Aging, présente un argument convaincant : la manière la plus efficace et la plus rentable d'améliorer la vie des patients atteints d'Alzheimer pourrait résider dans un soutien robuste à leurs aidants. Cette recherche suggère que les modèles de soins collaboratifs, qui autonomisent et éduquent les familles, offrent des avantages plus importants en termes de qualité de vie des patients et d'économies de santé par rapport aux médicaments coûteux ralentissant la progression de la maladie, qui commencent tout juste à arriver sur le marché.

Les conclusions de l'étude sont particulièrement pertinentes compte tenu du nombre croissant de cas de démence dans le monde. Aux États-Unis seulement, on estime à 6,7 millions le nombre d'Américains vivant avec la maladie d'Alzheimer et d'autres formes de démence. Bien que de nouveaux médicaments comme le lécanemab (nom de marque Leqembi) offrent des retards modestes dans la progression de la maladie, leur coût annuel élevé de 26 500 $ et leurs critères d'éligibilité stricts signifient qu'ils ne sont accessibles qu'à une fraction des personnes touchées. De plus, la rareté des spécialistes de la démence impose un fardeau immense aux médecins de premier recours et, de manière critique, aux aidants familiaux non rémunérés qui fournissent la grande majorité des soins quotidiens.

Les chercheurs de l'Université de Californie, San Francisco (UCSF) ont été à l'avant-garde du développement et de la mise en œuvre de programmes de soins collaboratifs conçus pour combler cette lacune. Leur programme Care Ecosystem, couvert par Medicare depuis une décennie, associe les aidants à des navigateurs de soins dédiés. Ces navigateurs offrent un soutien téléphonique mensuel, répondant aux questions liées à la gestion des médicaments, aux troubles du sommeil et aux défis comportementaux. Plus important encore, ils mettent également les aidants en contact avec un réseau de spécialistes, y compris des cliniciens, des infirmières, des pharmaciens et des travailleurs sociaux, favorisant ainsi un système de soutien holistique. Katherine Possin, psychologue clinicienne de l'UCSF qui dirige le Care Ecosystem, souligne que ces modèles font passer les familles « d'une prise en charge axée sur la crise, où les familles ne savent pas à quoi s'attendre, à une prise en charge plus proactive et plus sereine, où l'aidant est soutenu pour aider son proche. » Des initiatives similaires sont en cours à l'UCLA, et en 2024, les Centres américains pour les services Medicare et Medicaid ont commencé à expérimenter un modèle fédéral de soins de la démence, signalant une reconnaissance croissante de leur valeur.

Pour comparer rigoureusement l'impact de ces interventions, Kelly Atkins, ancienne postdoctorante de l'UCSF et maintenant neuropsychologue clinicienne à l'Université Monash de Melbourne, en Australie, et ses collègues ont utilisé un modèle mathématique sophistiqué. Comparer directement les thérapies médicamenteuses et les soins collaboratifs chez des milliers de patients sur des décennies serait logistiquement et financièrement prohibitif. Au lieu de cela, leur simulation a impliqué une population de 1 000 personnes âgées de 71 ans dont les caractéristiques correspondaient aux participants d'un vaste essai sur le lécanemab. Les sujets ont été modélisés selon trois scénarios : 18 mois de lécanemab, des soins collaboratifs ou une combinaison des deux. En établissant des parallèles avec les modèles climatiques qui prédisent les changements environnementaux à long terme, ce modèle informatique a projeté les résultats sur l'ensemble de la durée de vie des patients, intégrant des données nationales sur les taux de mortalité, la qualité de vie et les coûts associés aux différents stades de la démence.

Les résultats ont été frappants. Alors que le lécanemab prolongeait la vie des patients de 0,17 an et retardait l'entrée en soins de longue durée d'une période équivalente, les programmes collaboratifs offraient un avantage différent, et sans doute plus significatif. Ils ne prolongeaient pas la vie, mais offraient aux patients 0,34 an supplémentaire à domicile avant de passer en maison de retraite – soit le double du délai offert par le seul médicament. De plus, l'intégration du médicament aux soins collaboratifs retardait davantage cette transition de 0,16 an, démontrant un effet synergique. Sur le plan économique, l'étude a révélé que les soins de soutien réduisaient les coûts globaux des soins de santé et obtenaient un score plus élevé sur une mesure courante de la valeur du traitement, suggérant des économies substantielles par rapport aux approches centrées sur les médicaments.

Les implications de cette étude sont profondes. Avec seulement environ 1 million de personnes atteintes d'Alzheimer qualifiées pour des médicaments comme le lécanemab en fonction du stade de la maladie, contre plus de 6 millions éligibles aux programmes de soins de la démence, la portée et l'impact potentiel du soutien aux aidants sont bien plus importants. Cela souligne un besoin critique pour les décideurs politiques et les systèmes de santé de réévaluer les priorités d'investissement, en s'orientant vers des modèles de soins intégrés qui privilégient le bien-être des patients et de leurs aidants inestimables. En autonomisant ceux qui sont en première ligne des soins de la démence, la société peut non seulement améliorer la qualité de vie de millions de personnes, mais aussi réaliser des gains d'efficacité significatifs et durables en matière de soins de santé.

Agence de presse Ekhbary